クローン病で他人に言われて嫌だったこと

今はクローン病はそれほど悲観するような病気ではないという風潮があります。確かに、ただちに命にかかわるような病気ではないし、国からの補助もありますし、昔に比べれば格段に良い治療が受けられます。きっと難病であるクローン病患者を励ますような意味合いもありこのようなことが言われているのでしょう。

クローン病患者やその家族などがそのようなこと言うのは納得できます。クローン病の苦労を知ったうえで言っていることですから。しかし、まったくクローン病に関係のない健康な人間に「食べ過ぎなければ良いんでしょ」「アレルギーみたいなものでしょ」(だから悲観するなと暗に励ますような意味合いで)などと言われることがありましたが、それは気に入りませんでした。お前はクローン病の何を知っているのかと。食事制限したことあるのかと。うんこ漏らしたことあるのかと。だいたいアレルギーったってぴんきりでアナフィラキシーショックを起こすような重篤な場合もあるんだぞと。アレルギーを軽くみるのはアレルギーで困ってる人にも失礼なんちゃうんかと。まあそうはいっても、健康な人間が病気に対して無知なのは仕方ありません。きっと大して興味もないのでしょうし。

ともかく、私はクローン病は大きなマイナスであるというのは間違いないと思っており、そこのところを誤解されるのは気に入りません。クローン病でも普通の健康な人と変わらない生活ができるんだよ、というのはクローン病の当事者達が自分達を励ます意味で言っているわけで、事実とは異なっているのです。クローン病患者の方々は治療期間が長くなるにつれてそのマイナスを受け入れた上で前向きというか達観されている場合が多いというだけのことです。治らないのですから、マイナスの部分に拘っていても何も始まりませんからね。

しょうもない戯言でした。
それはそうと、こんな機能があったのでお試しでアンケートを設置してみました。
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私の場合はまず食事制限がきついなあと思います。それから病勢が悪化しているときの下痢はとんでもなくQOLが下がります。漏らしたら大変ということで行動がかなり制限されますからね。あとは仕事ですかねえ。私は仕事はガンガンやってたくさんお金を稼いだりしたいのですが、今の職場ではもうクローン病ということで重要な仕事はやらせてもらえないかも知れませんね。楽なのはありがたいんですがねえ。

それでは。


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6 thoughts on “クローン病で他人に言われて嫌だったこと

  1. まるみ

    すっっっっっっっっごく分かりますっっ!!!!!
    本当に、自分は『大したことない。もっと大変な病気の人だっているんだから』と自分の辛い部分をあえて全面に出さずに励ます意味で言ってるのにそれを何も病気を患ったことのない人に言われると激しくむかつきますね。『じゃあお前、なってみろや!』って感じです。
    本当に、うんこ漏らしたことあんのか!紙おむつして仕事したことあんのか!ってね。
    その人になってみないと、本当の辛さなんて分からんのよねー結局。分かったふうに言われるのが一番腹立つヽ(`Д´)ノ

    1. hideo Post author

      まるみさん

      向こうも悪気はないんでしょうけどねえ。でも全く何も知らないで適当な事言って励ました気になってるんだったら、それは大間違いってもんですよね。適当な事言ってるってのはすぐ分かっちゃうんですよね。

  2. ぴぴ父

    私はキホン、どんなに追い詰められても食事制限しないので。
    IVH絶食位かな?節制するのは?
    食べ始めたら止まりません。ラーメンだろうがステーキだろうが寿司だろうが何でも喰いますよー!
    だからこんな目に遭っているのかと言うと、そうでも無いので。寛解する人はレミケだけで無敵になれるんですからね。寛解出来ない人は節制しても再燃したりします。
    妻や子供に心配されながら、食べます。
    主治医に笑って謝りますもん、カツ丼喰ったら腹痛くってねー!って。
    おかしいですか?オレ?

    1. hideo Post author

      ぴぴ父さん、あなたは間違いなく不良患者です!w
      奥様やお子さんも心配しているんですから、ちゃんと節制してくださいw
      レミケだけで寛解するような人は神に選ばれしクローン病戦士なんですよ!

      1. ぴぴ父

        ははは。これには裏事情が有りまして。
        妻は表向き食事療法を守らないオレを呆れて見てますが、奴はスーパーで魚を買ったことは、結婚してから17年で10回も有りません!
        肉の方が安いから…と言って買ってきて、食べきれないくらいの肉野菜炒めとか作ります。
        今年は一度カレイを買いましたが、冷凍庫に入れたっきり半年以上も経っています。
        だったら自分で作るしかないのですが、妻は私の味付けは濃すぎると怒ります。
        どないせーちゅうねん。って感じです。

        1. hideo Post author

          ぴぴ父さん

          そういえば、ご自身のブログでも愚痴を書いてらっしゃいましたよね。
          さんまを買ってきたら「勝手にすれば」と怒られたとかなんとかとか。
          あれは笑ってしまいましたw

          クローン病ブログをやってる主婦の方けっこう居らっしゃいますが、そういうのを見習って欲しいですよね!って人の家の嫁の悪口は良くないですね、すみません。

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